2011 yılının ilk NF Aİle Toplantısı 8 Ocak 2011 cumartesi günü İstanbul-Ankara ve Malatya’da eşzamanlı olarak yapıldı.
Malatya toplantısına 2 aile katılımı, Ankara NF Aile Toplantısı’na 4 aile-10 kişi katılımı olmuştur. Sivil dayanışma grubu oluşturmanın zorluğunu bildiğimiz için, bu konuda yılgınlığa düşmemek gerektiği il temsilcilerimize -birkez daha, aktarıldı.
İstanbul NF Aile Toplantısı, bir dernek üyemizin katkısı ve çabaları ile Kültür Üniversitesi Ataköy Kampüsü, Erdal İnönü Seminer Salonu’nda yapıldı.
Toplantıya 15 aile olmak üzere toplam 31 kişi katılmıştır.
-Toplantıya ilk kez katılan aileler ile tanışıldı ve bilgi paylaşımı gerçekleştirildi.
-NF Aile Toplantıları’nın önemi ve yararları konusunda konuşuldu ve sıklığı ve toplantı yerleri tartışıldı ve toplantı düzenlerinin aynı şekilde devam etmesine karar verildi.
-Ankara’da 14 Mayıs 2011 cumartesi günü yapılacak NF Aile Toplantısı hakkında görüşüldü, NF hastalarının toplantı ile aynı zamanda veya birgün öncesinde, genetik testler için kan alınması işlemleri ve hastaların aldırmak istedikleri nörofibromları hakkında, Hacettepe Üniversitesi ile görüşülmesine ve alınan bilgilerin katılımcılara aktarılması kararlaştırıldı.
-Okul çağındaki NF hastası çocuklarla ilgili olarak, bir uzman veya uzmanlar kurulu tarafından düzenlenmiş bilgilendirme mektubu hazırlatılmasına karar verildi. Bu mektubun hazırlanması için derneğimizin üniversiteler ile iletişime geçmesi kararlaştırıldı.
-NF Aile Toplantısı için, toplantı mekanlarını kullanmamıza izin veren kurumlara ve düzenleme yapan temsilcilerimize teşekkür için e-posta gönderilmesine karar verildi.
-Toplantılar planlandığı gibi saat:17.00’de sona erdi.
Toplantıya ait fotografları foto galeri de izleyebilirsiniz.
