Anasayfam Yap   |   Favorilerime Ekle   |   Künye   |   İletişim  
NF Derneği
  Ana Sayfa     |     Tarihçe     |     Amaç     |     Yönetim Kurulu     |     Üyelik     |     Tüzük
DUYURULAR : OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI ADRES DÜZELTMESİ
NF Kongre Flyer
Nf Hacettepe Üniversitesi
Children's Tumor Foundation
 
 
 
 

NF Derneği  >  NF AİLE TOPLANTILARI

8 Ocak 2011 NF Aile Toplantısı

8 Ocak 2011 NF Aile Toplantısı



11/1/2011

2011 yılının ilk  NF Aİle Toplantısı  8 Ocak 2011 cumartesi günü İstanbul-Ankara ve Malatya’da eşzamanlı olarak yapıldı.

Malatya toplantısına 2 aile katılımı, Ankara NF Aile Toplantısı’na 4 aile-10 kişi katılımı olmuştur. Sivil dayanışma grubu oluşturmanın zorluğunu bildiğimiz için, bu konuda yılgınlığa düşmemek gerektiği il temsilcilerimize -birkez daha, aktarıldı.

İstanbul NF Aile Toplantısı, bir dernek üyemizin katkısı ve çabaları ile  Kültür Üniversitesi Ataköy Kampüsü, Erdal İnönü Seminer Salonu’nda yapıldı.

 

Toplantıya 15 aile olmak üzere  toplam 31 kişi katılmıştır.

 

-Toplantıya ilk kez katılan aileler ile tanışıldı ve bilgi paylaşımı gerçekleştirildi.

 

-NF Aile Toplantıları’nın önemi ve yararları konusunda konuşuldu ve sıklığı ve toplantı  yerleri tartışıldı  ve  toplantı düzenlerinin aynı şekilde devam etmesine karar verildi.

 -Ankara’da  14 Mayıs 2011 cumartesi günü yapılacak NF Aile Toplantısı hakkında görüşüldü, NF hastalarının toplantı ile aynı zamanda veya birgün öncesinde, genetik testler için  kan alınması işlemleri ve hastaların aldırmak istedikleri nörofibromları hakkında, Hacettepe Üniversitesi ile görüşülmesine ve alınan bilgilerin katılımcılara  aktarılması kararlaştırıldı.

 -Okul çağındaki NF hastası çocuklarla ilgili olarak, bir uzman veya uzmanlar kurulu tarafından düzenlenmiş bilgilendirme mektubu hazırlatılmasına karar verildi. Bu mektubun hazırlanması için derneğimizin  üniversiteler ile iletişime geçmesi kararlaştırıldı.

 

-NF Aile Toplantısı için, toplantı mekanlarını kullanmamıza izin veren kurumlara ve  düzenleme yapan temsilcilerimize teşekkür için e-posta gönderilmesine karar verildi.

-Toplantılar planlandığı gibi saat:17.00’de sona erdi.

Toplantıya ait fotografları foto galeri de izleyebilirsiniz.

 

 

Haber No : 332

Bu haber toplam 2548 defa okunmuştur

  8 Ocak 2011 NF Aile Toplantısı İle İlgili Fikirler

Sende Fikrini Paylaş   

kudret-şule örgel ( Çok Beğendi )

Tarihi: 13/1/2011  

başta dernek başkanımız olmak üzre tüm üyelerimize ve katılımcılara bu toplantıdan ötürü teşekkür ederiz.
zekiye oluklulu ( Normal Buldu )

Tarihi: 13/1/2011  

daha önce bir mail atmıştım cevap alamadım.ilginize tşklr
recai yaman ( Çok Beğendi )

Tarihi: 11/3/2011  

sayın dernek kurucukarı biz sayfada toplantıyı 14 mayıs diye gördüm şimdi 8 mayıs diye gözüküyo hangisi kesin ona göre bilgi veriy misiniz sayfada daki n f li hastalara 14 mayıs diye konuşuyoruz lütven bilgi verin
servet daşdemir ( Beğendi )

Tarihi: 29/7/2011  

ben nf aile toplantısına

"8 Ocak 2011 NF Aile Toplantısı " İle İlgili Fikrini Paylaş
Ad Soyad :  
Email Adresiniz :  
Ürünü Beğendiniz mi? :  
Değerlendirmeniz :  
     

  NF AİLE TOPLANTILARI

• Ocak 2015 NF Aile Toplantısı
• NEUROFİBROMATOSİS OCAK AYI AİLE TOPLANTISI
• 2014 YILI OCAK AYI NF AİLE TOPLANTILARI
• 11 MAYIS 2013 NF AİLE TOPLANTI RAPORU
• TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI

NF Derneği | İletişim | Künye

Bu sayfadaki bilgiler, NF Avrupa bilimsel tavsiye kurulunun ve nf de uzmanlaşmış diğer farklı üyelerin yayınlaşmış klinik uzmanlık ve kanıtları temel alınmıştır. Bu çok komplike hastalığa bir giriş olarak anlam taşır. Lütfen daha ileri bilgi için doktorlarımızla iletişim kurunuz.

Alan Adı | Kampanyalar