Anasayfam Yap   |   Favorilerime Ekle   |   Künye   |   İletişim  
NF Derneği
  Ana Sayfa     |     Tarihçe     |     Amaç     |     Yönetim Kurulu     |     Üyelik     |     Tüzük
DUYURULAR : OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI ADRES DÜZELTMESİ
NF Kongre Flyer
Nf Hacettepe Üniversitesi
Children's Tumor Foundation
 
 
 
 

NF Derneği  >  NF AİLE TOPLANTILARI

11 MAYIS 2013 NF AİLE TOPLANTI RAPORU

11 MAYIS 2013 NF AİLE TOPLANTI RAPORU

11 MAYIS 2013 TARİHİNDE HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ İHSAN DOĞRAMACI ÇOCUK HASTANESİ YUNUS MÜFTÜ TOPLANTI SALONUNDA NF AİLE TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİRİLDİ

13/5/2013

11 MAYIS 2013 TOPLANTI RAPORU   

11 Mayıs 2013 cumartesi günü saat:12.00’de Hacettepe Üniversitesi, İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Yunus Müftü Konferans Salonu’nda buluşuldu. Toplantıya Hacettepe Üniversitesi’nden:

Prof.Dr. Ali Varan- Çocuk Onkoloji

Prof.Dr Banu Anlar -Çocuk Nöroloji

Prof.Dr. Şükriye Ayter –ki kendisi 20 Nisan tarihi itibarıyla Hacettepe Üniversitesi’nden emekli olmuştur. Şu anda  Ankara’da bir Vakıf Üniversitesi Hastanesi’nde çalışmaya devam etmektedir.

Prof.Dr. İbrahim Vargel-Plastik cerrahi

katıldılar.

    Toplantı  saat:12.30’da Prof.Dr Ali Varan’ın açılış konuşması ile başladı. Ali Hoca NF hastalığını, onkolojik açıdan yani tümörler açısından anlattı. Soru cevap kısmında optik gliom, hemanjiom, hamartom gibi iyi huylu tümörler ile MPNST gibi kötü huylu tümörler ve bunların tedavileri hakkında çok ayrıntılı bilgiler verdi.  Konuşmanın sonunda konu ile ilgili soru cevap yapıldı ve tüm katılımcıların soruları ayrıntılı olarak yanıtlandı.

    İkinci olarak Prof.Dr. Şükriye Ayter söz aldı ve NF için yapılması gereken genetik testlerin zorluğundan, pahalılığından ve SGK tarafından karşılanmaması ve üniversitenin de olanaklarının yetersiz olması nedeniyle üniversitede testlerin yapılamadığını... Özel laboratuvarların ise kan örneklerini yurtdışına göndererek yaptırdıklarını bunun da maliyetli olduğunu anlattı.

Şükriye hoca yurtdışında NF testleri için DNA çip analizi şeklinde yapıldığını, bu testlerin bir-2 yıl içinde ülkemizde de yapılabilir hale geleceğini, böylece 500-600 TL gibi bir maliyetle bu testlerin yapılabileceğini belirtti.

Soru: Çip testi maliyetinin düşüklüğü yanında sonucun kesinliği nasıl olacak?

Yanıt: Maliyet ve süre kısalacak...  Sonuçların kesinliği daha yüksek olacak. Bir vakıf üniversitesi şu anda bu makineyi getirtti.

Soru: NF hastalığının, çocuğa  anne veya babadan geçmesi halinde, çocukta hastalığın şiddeti farklı olur mu? Anneden geçerse daha mı ağır olur?

Yanıt: NF hastalığının çocuğa anne veya babadan geçmesi, şiddeti ile ilgili bir fark yaratmaz. Ancak hastalığın bazı mutasyonları kız ve erkeklerde farklı seyrediyor. Kızlarda daha hafif olurken, erkek çocukta daha şiddetli seyredebiliyor bazı mutasyonlar...

  Prof.Dr. Banu Anlar söz aldı ve NF hastalığının nörolojik bulguları hakkında bilgi verdi.

NF Kliniğinin açılması için üniversiteden izin çıktığını... Çocuk hastanesinde önce ayda bir sadece NF hastalarına hizmet vermek üzere bir gün tahsis edileceğini, talebe göre poliklinik hizmetinin her hafta bir gün sadece NF hastalarına bakılacak şekilde düzenleneceğini belirtti.

    Hacettepe Üniversitesi’nden dermatolog Dr Gonca Hanım’ın laser uygulaması ile ilgili iyi sonuçlar aldığını duyurdu.

   Prof.Dr. Ali Varan tekrar söz aldı: nörofibromlar ve Flexiform nörofibromalar hakkında bilgi verdi. Nörofibromlar; her yaşta olur, iyi huylu tümörlerdir, ağrı yapmaz, kozmetik olarak rahatsızlık duyulursa laserle, cerrahi ile, alınabileceğini söyledi. Plexiform nörofibromalar; doğuştan olur, çocuk büyüdükçe büyür, sonradan olmaz, sadece bir tane olur,  cerrahisi zor ve problemli olur  dediler. Plexisformda renk değişimi, ağrı, hızlı büyüme, kanama varsa hemen biyopsi yapılır ve tedavi başlatılır.

MPNST ( Malign periferik sinir kılıfı tümörü) ciddi ve tehlikelidir. Kanser. MPNST her 1000 NF hastasından bir kişide görülme sıklığı vardır.

Optik gliomlar en sık görülen tümörlerdir. NF hastası olmayanlarda da optik gliom görülür ve bunlar ağır seyreder. NF + optik gliom iyi seyirlidir.

Uzun bir soru cevap yapıldı.

    Plastik cerrah, Prof.Dr. İbrahim Vargel söz aldı.

Kafiole lekelerinin  renginin açılmasının laserle mümkün olduğunu, kendisinin geldiği Kırıkkale Üniversite Hastanesi’nde bunun yapıldığını, yakında Hacettepe de de başlayacağını belirtti.

Nörofibromların laserle ve azotla dondurup kurutarak yok edilebildiğini anlattı. Cerrahi olarak her zaman tümüyle çıkarılamayacağını, fibromun etrafındaki sağlam dokuyu düşünmek zorunda kaldıklarını bu nedenle orada kalan ufacık bir hücrenin bile yeniden aynı noktada büyüyebileceğini anlattı.

NF hastalarında yara iyileşmesinin, diğer insanlardan farklı olduğunu, özellikle plexiformlarda kanamaların çok fazla olduğunu, operasyonun tekrar yapılabileceğini baştan göze almak gerektiğini anlattı. Yara iyileşmesinin uzun sürebileceğini, yara izinin genişleyip sarkabileceğini ve ameliyatın tekrar yapılmasının kabullenilmesinin çok önemli olduğunu anlattı.

Soru: NF hastalarının kafeoleleri ile NF hastası olmayan kişilerdeki lekelerin laserle sildirilmesinin sonuçları  farklı olur mu?

Yanıt: Hayır farklı olmaz, tüm kahverengi lekelere laser uygulanır ve renk açıcı pomadlar sürülür. Bunun için yaş sınırı yoktur. Mevsim kısıtlaması vardır. Sonbaharda  yapılmalıdır, ve 3 ay civarında sürer. Yazın yapılamaz, çünkü işlem yapıldıktan sonra en az üç ay güneş yüzü görmemesi gerekir.

Toplantı bitiminde tüm katılımcılar ve konuşmacılar birlikte hatıra fotoğrafı çektirmişlerdir.

NF Aile toplantısına Türkiye’nin çeşitli illerinden hasta ve hasta yakınları katılmış olup; toplantı esnasında Neurofibromatosis Derneği’ne 8 kişi üyelik kaydı yaptırmıştır. 

Haber No : 2697

Bu haber toplam 3751 defa okunmuştur

  11 MAYIS 2013 NF AİLE TOPLANTI RAPORU İle İlgili Fikirler

Sende Fikrini Paylaş   


"11 MAYIS 2013 NF AİLE TOPLANTI RAPORU " İle İlgili Fikrini Paylaş
Ad Soyad :  
Email Adresiniz :  
Ürünü Beğendiniz mi? :  
Değerlendirmeniz :  
     

  NF AİLE TOPLANTILARI

• Ocak 2015 NF Aile Toplantısı
• NEUROFİBROMATOSİS OCAK AYI AİLE TOPLANTISI
• 2014 YILI OCAK AYI NF AİLE TOPLANTILARI
• 11 MAYIS 2013 NF AİLE TOPLANTI RAPORU
• TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI

NF Derneği | İletişim | Künye

Bu sayfadaki bilgiler, NF Avrupa bilimsel tavsiye kurulunun ve nf de uzmanlaşmış diğer farklı üyelerin yayınlaşmış klinik uzmanlık ve kanıtları temel alınmıştır. Bu çok komplike hastalığa bir giriş olarak anlam taşır. Lütfen daha ileri bilgi için doktorlarımızla iletişim kurunuz.

Alan Adı | Kampanyalar