NF AİLE TOPLANTISI 2010

Sayın Üyeler, Saygıdeğer hocalarımız,

2008 yılından itibaren düzenli olarak yapılmakta olan NF Aile Toplantımız'ın bir yenisinde daha sizlerle birlikteyiz.

Bildiğiniz gibi her yılın ocak-mayıs-eylül aylarının ikinci cumartesi günleri NF Aile Toplantısı yapılmaktadır. Aile Toplantılarına NF hastaları ve hasta yakınları ile NF konusunda uzman hekimler de katılmaktadırlar.

Hepimiz bizzat NF'li veya çocuğumuz NF'li olduğu için buradayız ve bu birlikteliğimiz gelip geçici değil, ömür boyu kalıcıdır.

Bu hastalık başımıza geldiğinde en çok hissettiğimizin yalnızlık duygusu olduğunu biliyorum. Derneğimizin var olma amacı, bu yalnızlık duygusunu yok ederek, NF hakkında bilgi ve deneyimlerimizi paylaşmaktır.

Öncelikle kısaca Neurofibromatosis (NF) Derneği hakkında sizleri bilgilendirmek isterim.

Derneğimiz 16 Mayıs 2006 tarihinde Hacettepe Üniversite'sinin desteği ile ve 16 üyenin katılımı ile kurulmuş olup, şu anda 56 üyesi bulunmaktadır.

Derneğimize insanlar doktorlarının yönlendirmesi ve internet üzerinde yaptıkları araştırmalar ile ulaşmaktadırlar.

Derneğimizin 4 yıllık sürede gerçekleştirdiği çalışmaların bazıları şunlardır:

*Polonya Krakow, İsveç Goteburg ve Portekiz'in Lizbon ve İrlanda'nın Dublin Kentlerinde yapılan NF Avrupa Örgütü'nün
düzenlediği yıllık NF toplantılarına Türkiye adına katılınmıştır.

*Derneğimiz NF Avrupa kuruluşuna üyelik için müracaat etmiş ve 18. üye olarak kabul edilmiştir.

*NF Avrupa Gençlik Yaz Kampı, bütün Avrupa ülkelerinden NF'li gençler ve uzmanlardan oluşan 55 kişilik bir katılımcı grubu ile Temmuz 2007 'de Koç Lisesi Tuzla-Istanbul'da yapılmıştır. Türkiye'den 5 NF'li genç ve 2 gönüllü supervizör de bu kampa katılmışlardır. 2 hafta süreli bu kamp büyük bir başarı ile gerçekleştirilmiş ve gençlerimiz yalnız olmadıklarını öğrenmeleri yanında uluslararası düzeyde yeni dostluklar kurmuşlardır.

* Derneğe ait web sayfası hazırlatıldı ve web adresimiz www.nf.org.tr'dir. Domain adresleri dernek adına alındi. Web sayfasında sizlerden gelen bilgiler ışığında ilaveler yapılabilir ve NF vakalarına ait yeni fotograflar yerleştirilebilir.

*2008 yılında NF Aile Toplantıları başlatıldı ve her yılın ocak-mayıs-eylül aylarının 2. cumartesi günlerinin NF Aile Toplantısı günü olarak kararlaştırıldı.

2008 yılı 1. toplantı 10 kişi ile Istanbul'da
2008 yılı 2. toplanti 23 kişi ile Ankara'da
2008 yılı 3. toplantı 18 kişi ile Istanbul'da

2009 yılı 1. toplantı 28 kişi ile Istanbul'da
2009 yılı 2. toplantı 16 kişi ile Ankara'da (5 Prof. Katıldı)
2009 yılı 3. toplantı 29 kişi ile Istanbul'da

2010 yılı 1. toplantımız Istanbul'da 13 kişi ile yapıldı.

Katılımların yaklaşık bu düzeyde kalması nedeniyle her toplantının tıbbi ağırlıklı olması uygulamasından vazgeçmek zorunda kaldık. Bundan böyle ulaşım kolaylığı, hava şartlarının iyi olması, daha çok hasta ve hasta yakınına ulaşabilecek olmak ve en önemli olarak da Hacettepe Üniversitesi'nin sağladığı toplantı mekanı ve en önemlisi de hoca desteği nedeniyle sadece mayıs toplantılarımızın hocalarımızın katılımı ile Ankara'da yapılmasına karar verilmiştir. Ocak ve Eylül toplantılarının ise bulunulan şehirlerde organize edilmesi daha yerinde olacaktır. Belki Eylül toplantıları Istanbul'da gençler ve çocuklar için gezi ve eğlence ağırlıklı günübirlik bir toplantı gibi ayarlanabilir.

Alınan karar gereğince 2010 yılının son toplantısı 18 Eylül 2010 cumartesi günü (Bayram nedeniyle 3. cumartesi) olarak ilan edilmiştir.

* Derneğimizin 2009 Aralık ayında yapılan 2. olağan genel kurul toplantısında yapılan seçim sonucu; yönetim kurulumuz Gülseren Bayraktar, Sevgi Sürekler, Sevda Özdağlı, Engin Bayraktar, Ayhan Koşar'dan oluşmaktadır.

* Burada olan üyelerimizin bildiği gibi, derneğimiz üyelerinden, herhangi bir aidat, katkı payı vs talebi olmamıştır. Dolayısıyla lütfen çok fazla işlem gerektirmeyen dernek üyeliğinizi gerçekleştiriniz. Dernek üyeliği için web sayfasında yer alan üyelik formunu doldurup, 2 resim ve nüfus cüzdan fotokopisi ile birlikte göndermeniz yeterlidir. Dernek üyelik talepleri ayda bir kez yapılan toplantıda görüşülerek karara bağlanmakta ve sonucu sizlere bildirilmektedir.


* Derneğimizin etkinlikleri, kamuoyu önündeki ağırlığı, yapabileceği etkinlikleri ve bu etkinliklerin finansını sağlamasında en önemli etken olarak üye sayısı ön plana çıkmaktadır. NF istatistiklerini Türkiye nüfusuna oranlarsak her 3500-4000 doğumda NF-1 =20.000 kişi, her 35.000-40.000 doğumda NF-2 =2.000 kişi oysa derneğimiz şu anda sadece 56 üyeye sahiptir.

*Öncelikli amacımız Türkiye'deki tüm NF'lilere ulaşabilmek, ve Türkiye'nin hiç olmazsa bu konuda bir NF istatistiğine sahip olmasına katkı sağlamaktır. Baskı yaratabilecek bir çoğunluğa ulaşıldığında ise derneğimiz NF ile ilgili tıbbi çalışmalara katkı ve destek sağlayabilecek konuma gelmeyi hedeflemelidir.

*Bildiğiniz gibi 22 Nisan 2009 günü TRT -2 kanalında derneğimizin girişimleri ile Neurofibromatosis konulu canlı bir program yayınlandı. Bu programın tamamını web sayfamız da izleyebilirsiniz.

* 2009 mayıs ayında NF hastalığına ilişkin bir anket çalışmasına başlanmıştır. Ankete şu ana kadar 21 yanıt gelmiş bulunmaktadır. Dernek üyelerimizin ve dolayısıyla Türkiye'nin NF istatistiğini hazırlamaya yönelik bu çalışma için, web sayfamızda yer alan anketi doldurarak derneğimize iletmeniz gerekmektedir. Bu anketii yanıtlamanız son derece önemlidir. Ne kadar çok anket olursa o kadar sağlıklı veriler elde edilmiş olacaktır. İnternette yaptığımız araştırmada 20 yılı kapsayan 50-60 hastadan daha fazlayı kapsayan bir makaleye rastlanılamadı. Biz dernek olarak 100'ce hastayı kapsayan bir araştırma sonucunu sağlayabilirsek, bu NF ile ilgili uzmanlar için çok önemli bir yol gösterici olacaktır. Bilmelisiniz ki sözkonusu anket sonuçları istatiksel amaçla kullanılacak olup, kişisel bilgileriniz tamamen gizli tutulacaktır.

* 2008 yılında İrlanda'da yapılan Avrupa NF Kongresi'nde 2012 yılı NF Kongresi'nin Istanbul'da yapılması kararlaştırılmıştır. Kongre komitesi belirlenmiş ve kongre şirketi ile sözleşme imzalanmıştır.

* Toplantımızın bundan sonraki gündeminde

Prof.Dr. Şükriye Ayter (Genetik)
Prof.Dr. Ali Varan (Pediatrik Onkolog)
Dr. Çiğdem Gençsel (Nöroloji)

konuşmacı olarak yer alacaklardır. Kendi uzmanlık alanlarında Neurofibromatosis hastalığı ile ilgili bilgi vereceklerdir.

* Son aşamada ise hocalarımıza direkt sorularınızı sormanızı ve merak ettiğiniz yanıtları almanızı sağlayacak bir bölüm planlamaktayız.

* Toplantımıza verdikleri çok değerli bilimsel katkılarından dolayı tüm hocalarımıza ve derneğimize bilimsel ve sosyal alanda verdikleri tüm destekleri için Hacettepe Üniversitesi'ne hepimiz adına sonsuz teşekkürlerimi sunarım.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------