Anasayfam Yap   |   Favorilerime Ekle   |   Künye   |   İletişim  
NF Derneği
  Ana Sayfa     |     Tarihçe     |     Amaç     |     Yönetim Kurulu     |     Üyelik     |     Tüzük
DUYURULAR : OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI ADRES DÜZELTMESİ
NF Kongre Flyer
Nf Hacettepe Üniversitesi
Children's Tumor Foundation
 
 
 
 

NF Derneği  >  HABERLER

TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI SONUÇ RAPORU

TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI SONUÇ RAPORU



30/4/2018

28 Nisan 2018-Cumartesi

Hacettepe Üniversitesi -Yunus Müftü Konferans Salonu

 

Toplantı Notları:

Toplantı saat:12.30'da sunuş ve dernek başkanı Elvan Çobankaya'nın konuşması ile başladı.

 

İlk söz alan Prof. Şükriye Ayter (sayter@etu.edu.tr) nörofibromatosis genetiği ile ilgili çok ayrıntılı bir sunum yaptı.

Hocanın konuşmasının ardından sorulan yerinde ve herkesin aklında olan sorular ile genetik konusundaki pek çok soru yanıtlandı.

 

Toplantıya katılamayacak olanların da yoğun isteği üzerine dernek Facebook sayfasından  yapılan canlı yayın ile Şükriye Ayterin sunumunu ve soruların videosunu dikkatle izlemenizi öneririm. 

 

Canlı yayını benim telefonum ile sevgili Laleş Demirci yaptı. Laleş'ciğim dört saat boyunca kollarını tripod gibi kullanarak salondaki konuşmaları dışarıya aktardı.Toplantıya katılamayanlardan sunumları  canlı olarak izleyenler de epeyce sayıda gerçekleşti.

 

İkinci olarak söz alan Prof. Dr. Mehmet Ayvaz nörofibromatoziste yaşanabilecek ortopedik problemleri, powerpoint sunum ile  bizlerin anlayabileceği düzeyde anlattı.

 

Daha önceden ilan edilmemiş olmasına rağmen, çocuk nöroloji uzmanı Prof. Dr. Banu Anların isteği  üzerine katılan konuşma terapisti Önal İncebay NF hastası çocuklarda yaşanabilecek konuşma ve dil bozuklukları hakkında bir sunum yaptı. 

Erken yaşta farkedilmesi ve tedaviye geç kalınmadan başlanmasının önemine vurgu yaptı. 

 

Dil ve Konuşma Terapisti Önal İncebay'ın e-posta adresi: onalincebay@gmail.com

 

Türkiye'nin hangi şehrinde olursanız olun Dil ve Konuşma Terapistleri Derneği'nin www.tdktd.org adresine girerek ve 0312 235 15 05 nolu telefonundan yaşadığınız şehirde görevli dil ve konuşma terapistine ulaşabilirsiniz.

 

Üçüncü olarak söz alan çocuk endokrin uzmanı Prof.Dr. Alev Özon büyüme ve gelişim bozukluklarının takibi hakkında ve nörofibromatozisli çocukların endokrin açısından takipleri hakkında çok değerli bilgiler verdi. Çocukluk çağında başka problemlerle uğraşılırken endokrin muayenelerinin gözden kaçtığına ve çocukluk çağı geçtikten sonra da büyüme ve gelişim bozukluklarına müdahele için geç kalındığını anlattı. Büyüme ve gelişim bozuklukları yaşayan ve özellikle optik gliomu olan çocukların mutlaka endokrin uzmanı takibinde olmalarının öneminden bahsetti. 

Eğer çocuğunuzda optik gliom varsa erken erkenlik, boy kısalığı gibi problemleri yaşama olasılığından ve bu problemlerin bir endokrin uzmanı tarafından ilaç kullanılarak halledilebileceğinden bahsedildi.

 

Sorularınız için Prof Dr. Alev Özon'un e-posta adresi: azeynep@hacettepe.edu.tr

 

Dördüncü konuşmacı Prof. Dr. Ali Varan (avaran@hacettepe.edu.tr) onkolojik açıdan nörofibromatozisi anlattı ve soruları yanıtladı. 

European NF Advisory Board ( Avrupa NF Danışma Kurulu) üyesi Ali Hoca nörofibromların tedavisinde %30 başarı sağlayan ve tedavi oranı yüksekliği  nedeniyle heyecan yaratan ama henüz FDA tarafından onaylanmadığı için Sağlık Bakanlığı tarafından ödenmeyen ilaçtan bahsetti. Videodan konuşmanın tümüne erişebilirsiniz.

 

Daha önce sayfamızda toplantıya katılacağı ilan edilen göz uzmanı Prof.Dr Hayyam Kıratlı ne yazık ki acil bir ameliyat nedeniyle katılamadı.

 

İlk kez toplantımıza bir erişkin nöroloji uzmanı katıldı. Prof. Dr. İlksen ... (soyadını öğrenemedim, bilenler  bu mesajın altına yorum olarak yazabilirler)

 

Son konuşmacı,  toplantımızın organizasyonu ve konuşmacıların davet edilmesini sağlayan çocuk nöroloji uzmanı Prof. Dr. Banu Anlar (banlar@hacettepe.edu.tr) oldu. 

 

Şimdiye kadar ki en geniş katılımlı toplantı oldu sanırım.

Tüm uyarı ve ricalara rağmen çocuklarıyla katılan aileler oldu... Toplantının son  saatlerinde iyice sıkılan çocuklar-ki normal sıkılmaları- biraz gürültü yarattılar. Banu Hoca daha ayrıntılı anlatırdı...Uzaktan gelenlere yazık oldu biraz...

 

Bir sonraki toplantının 2018 Aralık ayı başında, Ankara'da yapılması ve toplantının 2 gündem maddesinden oluşması konuşuldu.

 a) Kasım 2018'de  Pariste yapılacak olan Avrupa NF Kongresi'den ( www.nf-paris2018.com) son tıbbi haberlerin ve gelişmelerin aktarılması. Sunumları kongreye katılan hocalarımız yapacaklardır.

b) Derneğin  üç yılda bir  yapılması gereken olağan genel kurul toplantısı  aynı gün yapılacak ve yeni yönetim kurulu seçilecektir. Yönetim kurulunda yer almak isteyen ve henüz dernek üyeliğini gerçekleştirmemiş olanlara duyurulur. 

 

Önemli Not: Toplantıya ait videoların sayfada sürekli olarak kalmasını ve hatta kaydedilmesi işlemini lütfen ihmal etmeyelim.

 

Toplantıya ait eksik kalan veya eklemek istediğiniz konuları bu mesajın altına yorum olarak ekleyebilirsiniz.

 

Gülseren A.Bayraktar

g.altunbayraktar@gmail.com

Haber No : 3094

Bu haber toplam 81 defa okunmuştur

  TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI SONUÇ RAPORU İle İlgili Fikirler

Sende Fikrini Paylaş   


"TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI SONUÇ RAPORU " İle İlgili Fikrini Paylaş
Ad Soyad :  
Email Adresiniz :  
Ürünü Beğendiniz mi? :  
Değerlendirmeniz :  
     

  HABERLER

• OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI
• TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI SONUÇ RAPORU
• 28 NİSAN 2018 NF TIBBİ AİLE TOPLANTISI
• 27 MAYIS 2017 NF TIBBİ AİLE TOPLANTISI
• 04 EKİM 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 24 EYLÜL NF AİLE TOPLANTISI
• 27 Eylül 2016 Poliklinik Hasta Sayısı Dolmuştur
• 27 EYLÜL 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 19 TEMMUZ NEUROFİBROMATOSİS HASTA SAYISI DOLMUŞTUR
• 19 TEMMUZ 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 07 HAZİRAN POLİKLİNİK HASTA SAYISI DOLMUŞTUR
• 07 HAZİRAN 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 07 MAYIS 2016 TIBBİ AİLE TOPLANTISI - İSTANBUL
• Mayıs ve Haziran Poliklinik Hasta Sayısı Dolmuştur
• 05 MAYIS 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• DERNEK İLETİŞİM NUMARASI DEĞİŞİKLİĞİ
• 12 NİSAN 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ HASTA SAYISI DOLMUŞTUR
• 12 NİSAN 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 29 MART 2016 Neurofibromatosis Polikliniği Hasta Sayısı Dolmuştur
• 29 Mart 2016 Neurofibromatosis Polikliniği
• MART AYI NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK HASTA SAYISI DOLMUŞTUR...
• 15 MART 2016 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK
• 02 ŞUBAT NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI ADRES DÜZELTMESİ
• 11 ARALIK 2015 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 22 ARALIK 2015 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 24 KASIM 2015 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ
• 2015 YILI OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI
• 20 EKİM 2015 NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENESİ

NF Derneği | İletişim | Künye

Bu sayfadaki bilgiler, NF Avrupa bilimsel tavsiye kurulunun ve nf de uzmanlaşmış diğer farklı üyelerin yayınlaşmış klinik uzmanlık ve kanıtları temel alınmıştır. Bu çok komplike hastalığa bir giriş olarak anlam taşır. Lütfen daha ileri bilgi için doktorlarımızla iletişim kurunuz.

Alan Adı | Kampanyalar