28 Nisan 2018-Cumartesi
Hacettepe Üniversitesi -Yunus Müftü Konferans Salonu
Toplantı Notları:
Toplantı saat:12.30'da sunuş ve dernek başkanı Elvan Çobankaya'nın konuşması ile başladı.
İlk söz alan Prof. Şükriye Ayter (sayter@etu.edu.tr) nörofibromatosis genetiği ile ilgili çok ayrıntılı bir sunum yaptı.
Hocanın konuşmasının ardından sorulan yerinde ve herkesin aklında olan sorular ile genetik konusundaki pek çok soru yanıtlandı.
Toplantıya katılamayacak olanların da yoğun isteği üzerine dernek Facebook sayfasından yapılan canlı yayın ile Şükriye Ayterin sunumunu ve soruların videosunu dikkatle izlemenizi öneririm.
Canlı yayını benim telefonum ile sevgili Laleş Demirci yaptı. Laleş'ciğim dört saat boyunca kollarını tripod gibi kullanarak salondaki konuşmaları dışarıya aktardı.Toplantıya katılamayanlardan sunumları canlı olarak izleyenler de epeyce sayıda gerçekleşti.
İkinci olarak söz alan Prof. Dr. Mehmet Ayvaz nörofibromatoziste yaşanabilecek ortopedik problemleri, powerpoint sunum ile bizlerin anlayabileceği düzeyde anlattı.
Daha önceden ilan edilmemiş olmasına rağmen, çocuk nöroloji uzmanı Prof. Dr. Banu Anların isteği üzerine katılan konuşma terapisti Önal İncebay NF hastası çocuklarda yaşanabilecek konuşma ve dil bozuklukları hakkında bir sunum yaptı.
Erken yaşta farkedilmesi ve tedaviye geç kalınmadan başlanmasının önemine vurgu yaptı.
Dil ve Konuşma Terapisti Önal İncebay'ın e-posta adresi: onalincebay@gmail.com
Türkiye'nin hangi şehrinde olursanız olun Dil ve Konuşma Terapistleri Derneği'nin www.tdktd.org adresine girerek ve 0312 235 15 05 nolu telefonundan yaşadığınız şehirde görevli dil ve konuşma terapistine ulaşabilirsiniz.
Üçüncü olarak söz alan çocuk endokrin uzmanı Prof.Dr. Alev Özon büyüme ve gelişim bozukluklarının takibi hakkında ve nörofibromatozisli çocukların endokrin açısından takipleri hakkında çok değerli bilgiler verdi. Çocukluk çağında başka problemlerle uğraşılırken endokrin muayenelerinin gözden kaçtığına ve çocukluk çağı geçtikten sonra da büyüme ve gelişim bozukluklarına müdahele için geç kalındığını anlattı. Büyüme ve gelişim bozuklukları yaşayan ve özellikle optik gliomu olan çocukların mutlaka endokrin uzmanı takibinde olmalarının öneminden bahsetti.
Eğer çocuğunuzda optik gliom varsa erken erkenlik, boy kısalığı gibi problemleri yaşama olasılığından ve bu problemlerin bir endokrin uzmanı tarafından ilaç kullanılarak halledilebileceğinden bahsedildi.
Sorularınız için Prof Dr. Alev Özon'un e-posta adresi: azeynep@hacettepe.edu.tr
Dördüncü konuşmacı Prof. Dr. Ali Varan (avaran@hacettepe.edu.tr) onkolojik açıdan nörofibromatozisi anlattı ve soruları yanıtladı.
European NF Advisory Board ( Avrupa NF Danışma Kurulu) üyesi Ali Hoca nörofibromların tedavisinde %30 başarı sağlayan ve tedavi oranı yüksekliği nedeniyle heyecan yaratan ama henüz FDA tarafından onaylanmadığı için Sağlık Bakanlığı tarafından ödenmeyen ilaçtan bahsetti. Videodan konuşmanın tümüne erişebilirsiniz.
Daha önce sayfamızda toplantıya katılacağı ilan edilen göz uzmanı Prof.Dr Hayyam Kıratlı ne yazık ki acil bir ameliyat nedeniyle katılamadı.
İlk kez toplantımıza bir erişkin nöroloji uzmanı katıldı. Prof. Dr. İlksen ... (soyadını öğrenemedim, bilenler bu mesajın altına yorum olarak yazabilirler)
Son konuşmacı, toplantımızın organizasyonu ve konuşmacıların davet edilmesini sağlayan çocuk nöroloji uzmanı Prof. Dr. Banu Anlar (banlar@hacettepe.edu.tr) oldu.
Şimdiye kadar ki en geniş katılımlı toplantı oldu sanırım.
Tüm uyarı ve ricalara rağmen çocuklarıyla katılan aileler oldu... Toplantının son saatlerinde iyice sıkılan çocuklar-ki normal sıkılmaları- biraz gürültü yarattılar. Banu Hoca daha ayrıntılı anlatırdı...Uzaktan gelenlere yazık oldu biraz...
Bir sonraki toplantının 2018 Aralık ayı başında, Ankara'da yapılması ve toplantının 2 gündem maddesinden oluşması konuşuldu.
a) Kasım 2018'de Pariste yapılacak olan Avrupa NF Kongresi'den ( www.nf-paris2018.com) son tıbbi haberlerin ve gelişmelerin aktarılması. Sunumları kongreye katılan hocalarımız yapacaklardır.
b) Derneğin üç yılda bir yapılması gereken olağan genel kurul toplantısı aynı gün yapılacak ve yeni yönetim kurulu seçilecektir. Yönetim kurulunda yer almak isteyen ve henüz dernek üyeliğini gerçekleştirmemiş olanlara duyurulur.
Önemli Not: Toplantıya ait videoların sayfada sürekli olarak kalmasını ve hatta kaydedilmesi işlemini lütfen ihmal etmeyelim.
Toplantıya ait eksik kalan veya eklemek istediğiniz konuları bu mesajın altına yorum olarak ekleyebilirsiniz.
Gülseren A.Bayraktar
g.altunbayraktar@gmail.com
