Anasayfam Yap   |   Favorilerime Ekle   |   Künye   |   İletişim  
NF Derneği
  Ana Sayfa     |     Tarihçe     |     Amaç     |     Yönetim Kurulu     |     Üyelik     |     Tüzük
DUYURULAR : OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI ADRES DÜZELTMESİ
NF Kongre Flyer
Nf Hacettepe Üniversitesi
Children's Tumor Foundation
 
 
 
 

NF Derneği  >  HABERLER

14 EYLÜL 2013 AİLE TOPLANTISI

14 EYLÜL 2013 AİLE TOPLANTISI

14 EYLÜL 2013 TARİHİNDE AİLE TOPLANTISI ANKARA`DA YAPILDI

17/9/2013

NF AİLE TOPLANTISI


Istanbul ağırlıklı olmak üzere, Malatya, Çankırı, Ankara'dan NF hastaları ve hasta yakınları katıldılar.
Saat:10.00'da Anıtkabir'e Atamızı ziyarete gittik. Rehber eşliğinde Atatürk Müzesi'ni gezdik. Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından sağlanmış otobüs ile Ankara şehir turu yapıldı ve Büyükşehir Belediyesi tesislerinde yemek yenildi. 
Yemek sonrasında çocuklar ve gençler; rehberleri ile birlikte Havacılık Müzesi'ne gittiler. Bu esnada ebeveynler Tigem Park'ında sohbet için biraraya geldiler.

Dr. Demet Açıkgöz önce NF hastalığı hakkında kısa bilgi verdi ve toplantının soru-cevap şeklinde yapılmasına karar verildi. 

Soru: Sıkıntı ve stres nörofbromların artmasına neden olur mu? 
Sıkıntı ve stres durumunda nörofibromlarda artma veya azalma olmaz. Stres etkili değildir. 

Nörofibromatoziste epilepsi olabilir. İlaç tedavisi gerekir. 

NF hastalarında öğrenme güçlüklerine toplum ortalamasına göre yüksek oranda rastlanır. Hastaların öğrenme yetersizliğinin olup olmadığının nöropsikologlar tarafından, hastanelerin nöroloji kliniklerinde araştırılması gerekir. 

Testler yaşam boyu bir kere değil, bazı vakalarda bu testlerin senede bir yapılması gerekir. Dr. Demet Açıkgöz'ün de yönetiminde olduğu Gelişimsel Çocuk Nörolojisi Derneği -Ankara'da bu testler yapılmaktadır. 

Demet Hanım'dan, NF hastalarına ait bir çalışmayı başlatabileceklerini, yönetim kuruluna konuyu ileteceği sözünü aldık bu arada...

Soru: çocuğumuzun hastalığını okulu ve öğretmeni ile paylaşmalı mıyız?
Uygulamada bazı olumsuz örnekler yaşanmış olsa da, öğretmenleri ile çocuğun hastalığını paylaşmak doğru bir yaklaşımdır. 

Aileler çocukların sağlık ve sosyal problemleri ile uğraşırken okul ile işbirliğini kendileri kurmak ve takip etmek zorundadırlar. 

Soru: NF ve NF gibi kalıcı hastalıklara sahip hastaların ve hasta yakınının psikolojisi hakkında açıklama yapabilir misiniz?
Hastalık nedeniyle hiç kimseden özel muamele beklemeyiniz. Hayal kırıklıkları yaşarsınız. 
Bunun yerine hastalığı yok saymadan mücadele etmek gerekmektedir.
Hastalık belirtilerini çok abartmadan ve çocuğa bu nedenle çok özel muamele etmeden, varsa diğer çocuklardan ayırmadan davranmak gerekir. 

Hastalıklar, acı, ölüm, savaş vs aynı zamanda insan ruhunu zenginleştirir. Bencilliği ortadan kaldırır. Bunları yaşamayan zorluğu bilmez ve kişiliği sığ bırakır...Hastalığa gereksizce üzülmek yerine, tüm yaşadıklarımızdan deneyimler çıkarmalıyız. Yaşadığımız zorluklar bize ruhsal zenginlik sağlayacaktır.

Soru: Çocuklarımızla hastalığını ne zaman konuşmalıyız?
Ergenlik çağında çocuğumuza hastalığının ne olduğunu anlatmak ve paylaşmak gerekir. Daha küçük çocuğa NF hastalığından bahsetmek gerekli değildir. Ergen NF hastasına anlatılmazsa zaten kendisi öğrenir... Buna fırsat vermeden hastalığın adını çok dillendirmeden ergen hastaya anlatılabilir. 

Soru: Nöropsikoloji testleri ne zaman yapılmalıdır ?
NF hastası çocuklar için 2 yaş civarında ilk nöropsikoloj testleri yapılabilir. İlkokul öncesinde yapılacak olan testler çok açıklayıcıdır ve MRI yorumunda eşlik eder. Çocuğun Okula hazır olup olmadığını bu testlerde anlayabiliriz.
Lise öncesine yani ergenlik çağında yapılacak olan ilave testler ile çocuğumuzun kariyer planlamasında fikir sahibi olabiliriz. 

Dikkat eksikliğinde uzun süre sebat etmesi ve ders için oturması zordur. Anne- babalar Bengi Semerci'nin veya Eyüp Sabri Ercan'ın Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite adlı kitaplarından yararlanabilirler. 

Dershane önerilmiyor ve kalabalık sınıflar dikkat eksikliği olan çocuklar için uygun değildir. 

Beyin fonksiyonları her yaşta değişebilir, çocuklar için... 9-10 yaş ve 18 yaş civarında beyin fonksiyonlarında ciddi değişmeler olur...

Düşük ve yüksek tansiyon, bilinç kaybı nedeniyle unutkanlık yapabilir. Unutkanlık sorunu yaşayanların tansiyonlarını kontrol ettirmeleri ve tansiyonlarını normal sınırlarda tutmaya çalışmaları önerilir...

Sohbet ortamında ve soru cevap şeklinde yapılan toplantıda benim alabildiğim notlar bunlar... Eksiği ve benim yorumumdan kaynaklanan farklılıklar olabilir... 

Toplantıya ait tüm etkinlikler ücretsiz olup; emeği geçenlere teşekkür ederiz.



Sn. Gülseren BAYRAKTAR tarafından derlenmiştir.


NF AİLE TOPLANTISI

Istanbul ağırlıklı olmak üzere, Malatya, Ankara'dan NF hastaları ve hasta yakınları katıldılar.
Saat:10.00'da Anıtkabir'e Atamızı ziyarete gittik. Rehber eşliğinde Atatürk Müzesi'ni gezdik. Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından sağlanmış otobüs ile Ankara şehir turu yapıldı ve Büyükşehir Belediyesi tesislerinde yemek yenildi. 
Yemek sonrasında çocuklar ve gençler; rehberleri ile birlikte Havacılık Müzesi'ne gittiler. Bu esnada ebeveynler Tigem Park'ında sohbet için biraraya geldiler.

Dr. Demet Açıkgöz önce NF hastalığı hakkında kısa bilgi verdi ve toplantının soru-cevap şeklinde yapılmasına karar verildi. 

Soru: Sıkıntı ve stres nörofbromların artmasına neden olur mu? 
Sıkıntı ve stres durumunda nörofibromlarda artma veya azalma olmaz. Stres etkili değildir. 

Nörofibromatoziste epilepsi olabilir. İlaç tedavisi gerekir. 

NF hastalarında öğrenme güçlüklerine toplum ortalamasına göre yüksek oranda rastlanır. Hastaların öğrenme yetersizliğinin olup olmadığının nöropsikologlar tarafından, hastanelerin nöroloji kliniklerinde araştırılması gerekir. 

Testler yaşam boyu bir kere değil, bazı vakalarda bu testlerin senede bir yapılması gerekir. Dr. Demet Açıkgöz'ün de yönetiminde olduğu Gelişimsel Çocuk Nörolojisi Derneği -Ankara'da bu testler yapılmaktadır. 

Demet Hanım'dan, NF hastalarına ait bir çalışmayı başlatabileceklerini, yönetim kuruluna konuyu ileteceği sözünü aldık bu arada...

Soru: çocuğumuzun hastalığını okulu ve öğretmeni ile paylaşmalı mıyız?
Uygulamada bazı olumsuz örnekler yaşanmış olsa da, öğretmenleri ile çocuğun hastalığını paylaşmak doğru bir yaklaşımdır. 

Aileler çocukların sağlık ve sosyal problemleri ile uğraşırken okul ile işbirliğini kendileri kurmak ve takip etmek zorundadırlar. 

Soru: NF ve NF gibi kalıcı hastalıklara sahip hastaların ve hasta yakınının psikolojisi hakkında açıklama yapabilir misiniz?
Hastalık nedeniyle hiç kimseden özel muamele beklemeyiniz. Hayal kırıklıkları yaşarsınız. 
Bunun yerine hastalığı yok saymadan mücadele etmek gerekmektedir.
Hastalık belirtilerini çok abartmadan ve çocuğa bu nedenle çok özel muamele etmeden, varsa diğer çocuklardan ayırmadan davranmak gerekir. 

Hastalıklar, acı, ölüm, savaş vs aynı zamanda insan ruhunu zenginleştirir. Bencilliği ortadan kaldırır. Bunları yaşamayan zorluğu bilmez ve kişiliği sığ bırakır...Hastalığa gereksizce üzülmek yerine, tüm yaşadıklarımızdan deneyimler çıkarmalıyız. Yaşadığımız zorluklar bize ruhsal zenginlik sağlayacaktır.

Soru: Çocuklarımızla hastalığını ne zaman konuşmalıyız?
Ergenlik çağında çocuğumuza hastalığının ne olduğunu anlatmak ve paylaşmak gerekir. Daha küçük çocuğa NF hastalığından bahsetmek gerekli değildir. Ergen NF hastasına anlatılmazsa zaten kendisi öğrenir... Buna fırsat vermeden hastalığın adını çok dillendirmeden ergen hastaya anlatılabilir. 

Soru: Nöropsikoloji testleri ne zaman yapılmalıdır ?
NF hastası çocuklar için 2 yaş civarında ilk nöropsikoloj testleri yapılabilir. İlkokul öncesinde yapılacak olan testler çok açıklayıcıdır ve MRI yorumunda eşlik eder. Çocuğun Okula hazır olup olmadığını bu testlerde anlayabiliriz.
Lise öncesine yani ergenlik çağında yapılacak olan ilave testler ile çocuğumuzun kariyer planlamasında fikir sahibi olabiliriz. 

Dikkat eksikliğinde uzun süre sebat etmesi ve ders için oturması zordur. Anne- babalar Bengi Semerci'nin veya Eyüp Sabri Ercan'ın Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite adlı kitaplarından yararlanabilirler. 

Dershane önerilmiyor ve kalabalık sınıflar dikkat eksikliği olan çocuklar için uygun değildir. 

Beyin fonksiyonları her yaşta değişebilir, çocuklar için... 9-10 yaş ve 18 yaş civarında beyin fonksiyonlarında ciddi değişmeler olur...

Düşük ve yüksek tansiyon, bilinç kaybı nedeniyle unutkanlık yapabilir. Unutkanlık sorunu yaşayanların tansiyonlarını kontrol ettirmeleri ve tansiyonlarını normal sınırlarda tutmaya çalışmaları önerilir...

Sohbet ortamında ve soru cevap şeklinde yapılan toplantıda benim alabildiğim notlar bunlar... Eksiği ve benim yorumumdan kaynaklanan farklılıklar olabilir... 

Toplantıya ait tüm etkinlikler ücretsiz olup; emeği geçenlere teşekkür ederiz.


Sn. Gülseren BAYRAKTAR tarafından derlenmiştir. 

Haber No : 2897

Bu haber toplam 1628 defa okunmuştur

  14 EYLÜL 2013 AİLE TOPLANTISI İle İlgili Fikirler

Sende Fikrini Paylaş   


"14 EYLÜL 2013 AİLE TOPLANTISI " İle İlgili Fikrini Paylaş
Ad Soyad :  
Email Adresiniz :  
Ürünü Beğendiniz mi? :  
Değerlendirmeniz :  
     

  HABERLER

• 4 Mayıs 2019 TIBBİ AİLE TOPLANTISI KATILIMCILAR
• OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI
• TIBBİ NF AİLE TOPLANTISI SONUÇ RAPORU
• 28 NİSAN 2018 NF TIBBİ AİLE TOPLANTISI
• 27 MAYIS 2017 NF TIBBİ AİLE TOPLANTISI
• 24 EYLÜL NF AİLE TOPLANTISI
• DERNEK İLETİŞİM NUMARASI DEĞİŞİKLİĞİ
• OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI ADRES DÜZELTMESİ
• 2015 YILI OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI
• NEUROFİBROMATOSİS POLİKLİNİK MUAYENE 30 HAZİRAN 2015 OLARAK DEĞİŞTİRİLMİŞTİR
• LÜTFEN NOT EDİNİZ TIBBİ NF AİE TOPLANTISI
• NEUROFİBROMATOSİS OCAK AYI AİLE TOPLANTISI
• ÜYELERİMİZİN DİKKATİNE
• 03 MAYIS 2014 NF TIBBİ AİLE TOPLANTISI
• DERNEK ÜYELİKLERİ VE AİDATLAR HAKKINDA
• ÜYELİK AİDATLARI BANKA HESABI HAKKINDA
• NEUROFİBROMATOZİS POLİKLİNİĞİ OCAK AYI MUAYENESİ GERÇEKLEŞTİ
• 2014 YILI OCAK AYI NF AİLE TOPLANTILARI
• MALÜLEN EMEKLİLİK YÖNETMELİĞİ DEĞİŞTİ
• 14 EYLÜL 2013 AİLE TOPLANTISI
• ANKARA 14 EYLÜL 2013 NEUROFİBROMATOZİS (NF) AİLE TOPLANTISI
• POLİKLİNİK RANDEVULARI HAKKINDA
• EYLÜL-EKİM NF POLİKLİNİK MUAYENELERİ VE EYLÜL AYI AİLE TOPLANTISI
• HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ NF POLİKLİNİĞİ
• ÜYELİK AİDATINA AİT BANKA HESAP NUMARALARI
• Yönetim Kurulu Seçimi
• HANDE AKKAN VE ÖĞRENCİLERİ DERNEĞİMİZ İÇİN ÇALACAKLAR
• 22 ARALIK 2012-CUMARTESİ KÜLTÜR ÜNİVERSİTESİ`NDEYİZ...
• BİLBOARDLARIMIZ HER YERDE...
• KONGRE KATILIM...

NF Derneği | İletişim | Künye

Bu sayfadaki bilgiler, NF Avrupa bilimsel tavsiye kurulunun ve nf de uzmanlaşmış diğer farklı üyelerin yayınlaşmış klinik uzmanlık ve kanıtları temel alınmıştır. Bu çok komplike hastalığa bir giriş olarak anlam taşır. Lütfen daha ileri bilgi için doktorlarımızla iletişim kurunuz.

Alan Adı | Kampanyalar