NF AİLE TOPLANTISI
Istanbul ağırlıklı olmak üzere, Malatya, Çankırı, Ankara'dan NF hastaları ve hasta yakınları katıldılar.
Saat:10.00'da Anıtkabir'e Atamızı ziyarete gittik. Rehber eşliğinde Atatürk Müzesi'ni gezdik. Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından sağlanmış otobüs ile Ankara şehir turu yapıldı ve Büyükşehir Belediyesi tesislerinde yemek yenildi.
Yemek sonrasında çocuklar ve gençler; rehberleri ile birlikte Havacılık Müzesi'ne gittiler. Bu esnada ebeveynler Tigem Park'ında sohbet için biraraya geldiler.
Dr. Demet Açıkgöz önce NF hastalığı hakkında kısa bilgi verdi ve toplantının soru-cevap şeklinde yapılmasına karar verildi.
Soru: Sıkıntı ve stres nörofbromların artmasına neden olur mu?
Sıkıntı ve stres durumunda nörofibromlarda artma veya azalma olmaz. Stres etkili değildir.
Nörofibromatoziste epilepsi olabilir. İlaç tedavisi gerekir.
NF hastalarında öğrenme güçlüklerine toplum ortalamasına göre yüksek oranda rastlanır. Hastaların öğrenme yetersizliğinin olup olmadığının nöropsikologlar tarafından, hastanelerin nöroloji kliniklerinde araştırılması gerekir.
Testler yaşam boyu bir kere değil, bazı vakalarda bu testlerin senede bir yapılması gerekir. Dr. Demet Açıkgöz'ün de yönetiminde olduğu Gelişimsel Çocuk Nörolojisi Derneği -Ankara'da bu testler yapılmaktadır.
Demet Hanım'dan, NF hastalarına ait bir çalışmayı başlatabileceklerini, yönetim kuruluna konuyu ileteceği sözünü aldık bu arada...
Soru: çocuğumuzun hastalığını okulu ve öğretmeni ile paylaşmalı mıyız?
Uygulamada bazı olumsuz örnekler yaşanmış olsa da, öğretmenleri ile çocuğun hastalığını paylaşmak doğru bir yaklaşımdır.
Aileler çocukların sağlık ve sosyal problemleri ile uğraşırken okul ile işbirliğini kendileri kurmak ve takip etmek zorundadırlar.
Soru: NF ve NF gibi kalıcı hastalıklara sahip hastaların ve hasta yakınının psikolojisi hakkında açıklama yapabilir misiniz?
Hastalık nedeniyle hiç kimseden özel muamele beklemeyiniz. Hayal kırıklıkları yaşarsınız.
Bunun yerine hastalığı yok saymadan mücadele etmek gerekmektedir.
Hastalık belirtilerini çok abartmadan ve çocuğa bu nedenle çok özel muamele etmeden, varsa diğer çocuklardan ayırmadan davranmak gerekir.
Hastalıklar, acı, ölüm, savaş vs aynı zamanda insan ruhunu zenginleştirir. Bencilliği ortadan kaldırır. Bunları yaşamayan zorluğu bilmez ve kişiliği sığ bırakır...Hastalığa gereksizce üzülmek yerine, tüm yaşadıklarımızdan deneyimler çıkarmalıyız. Yaşadığımız zorluklar bize ruhsal zenginlik sağlayacaktır.
Soru: Çocuklarımızla hastalığını ne zaman konuşmalıyız?
Ergenlik çağında çocuğumuza hastalığının ne olduğunu anlatmak ve paylaşmak gerekir. Daha küçük çocuğa NF hastalığından bahsetmek gerekli değildir. Ergen NF hastasına anlatılmazsa zaten kendisi öğrenir... Buna fırsat vermeden hastalığın adını çok dillendirmeden ergen hastaya anlatılabilir.
Soru: Nöropsikoloji testleri ne zaman yapılmalıdır ?
NF hastası çocuklar için 2 yaş civarında ilk nöropsikoloj testleri yapılabilir. İlkokul öncesinde yapılacak olan testler çok açıklayıcıdır ve MRI yorumunda eşlik eder. Çocuğun Okula hazır olup olmadığını bu testlerde anlayabiliriz.
Lise öncesine yani ergenlik çağında yapılacak olan ilave testler ile çocuğumuzun kariyer planlamasında fikir sahibi olabiliriz.
Dikkat eksikliğinde uzun süre sebat etmesi ve ders için oturması zordur. Anne- babalar Bengi Semerci'nin veya Eyüp Sabri Ercan'ın Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite adlı kitaplarından yararlanabilirler.
Dershane önerilmiyor ve kalabalık sınıflar dikkat eksikliği olan çocuklar için uygun değildir.
Beyin fonksiyonları her yaşta değişebilir, çocuklar için... 9-10 yaş ve 18 yaş civarında beyin fonksiyonlarında ciddi değişmeler olur...
Düşük ve yüksek tansiyon, bilinç kaybı nedeniyle unutkanlık yapabilir. Unutkanlık sorunu yaşayanların tansiyonlarını kontrol ettirmeleri ve tansiyonlarını normal sınırlarda tutmaya çalışmaları önerilir...
Sohbet ortamında ve soru cevap şeklinde yapılan toplantıda benim alabildiğim notlar bunlar... Eksiği ve benim yorumumdan kaynaklanan farklılıklar olabilir...
Toplantıya ait tüm etkinlikler ücretsiz olup; emeği geçenlere teşekkür ederiz.
Sn. Gülseren BAYRAKTAR tarafından derlenmiştir.
NF AİLE TOPLANTISI
Istanbul ağırlıklı olmak üzere, Malatya, Ankara'dan NF hastaları ve hasta yakınları katıldılar.
Saat:10.00'da Anıtkabir'e Atamızı ziyarete gittik. Rehber eşliğinde Atatürk Müzesi'ni gezdik. Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından sağlanmış otobüs ile Ankara şehir turu yapıldı ve Büyükşehir Belediyesi tesislerinde yemek yenildi.
Yemek sonrasında çocuklar ve gençler; rehberleri ile birlikte Havacılık Müzesi'ne gittiler. Bu esnada ebeveynler Tigem Park'ında sohbet için biraraya geldiler.
Dr. Demet Açıkgöz önce NF hastalığı hakkında kısa bilgi verdi ve toplantının soru-cevap şeklinde yapılmasına karar verildi.
Soru: Sıkıntı ve stres nörofbromların artmasına neden olur mu?
Sıkıntı ve stres durumunda nörofibromlarda artma veya azalma olmaz. Stres etkili değildir.
Nörofibromatoziste epilepsi olabilir. İlaç tedavisi gerekir.
NF hastalarında öğrenme güçlüklerine toplum ortalamasına göre yüksek oranda rastlanır. Hastaların öğrenme yetersizliğinin olup olmadığının nöropsikologlar tarafından, hastanelerin nöroloji kliniklerinde araştırılması gerekir.
Testler yaşam boyu bir kere değil, bazı vakalarda bu testlerin senede bir yapılması gerekir. Dr. Demet Açıkgöz'ün de yönetiminde olduğu Gelişimsel Çocuk Nörolojisi Derneği -Ankara'da bu testler yapılmaktadır.
Demet Hanım'dan, NF hastalarına ait bir çalışmayı başlatabileceklerini, yönetim kuruluna konuyu ileteceği sözünü aldık bu arada...
Soru: çocuğumuzun hastalığını okulu ve öğretmeni ile paylaşmalı mıyız?
Uygulamada bazı olumsuz örnekler yaşanmış olsa da, öğretmenleri ile çocuğun hastalığını paylaşmak doğru bir yaklaşımdır.
Aileler çocukların sağlık ve sosyal problemleri ile uğraşırken okul ile işbirliğini kendileri kurmak ve takip etmek zorundadırlar.
Soru: NF ve NF gibi kalıcı hastalıklara sahip hastaların ve hasta yakınının psikolojisi hakkında açıklama yapabilir misiniz?
Hastalık nedeniyle hiç kimseden özel muamele beklemeyiniz. Hayal kırıklıkları yaşarsınız.
Bunun yerine hastalığı yok saymadan mücadele etmek gerekmektedir.
Hastalık belirtilerini çok abartmadan ve çocuğa bu nedenle çok özel muamele etmeden, varsa diğer çocuklardan ayırmadan davranmak gerekir.
Hastalıklar, acı, ölüm, savaş vs aynı zamanda insan ruhunu zenginleştirir. Bencilliği ortadan kaldırır. Bunları yaşamayan zorluğu bilmez ve kişiliği sığ bırakır...Hastalığa gereksizce üzülmek yerine, tüm yaşadıklarımızdan deneyimler çıkarmalıyız. Yaşadığımız zorluklar bize ruhsal zenginlik sağlayacaktır.
Soru: Çocuklarımızla hastalığını ne zaman konuşmalıyız?
Ergenlik çağında çocuğumuza hastalığının ne olduğunu anlatmak ve paylaşmak gerekir. Daha küçük çocuğa NF hastalığından bahsetmek gerekli değildir. Ergen NF hastasına anlatılmazsa zaten kendisi öğrenir... Buna fırsat vermeden hastalığın adını çok dillendirmeden ergen hastaya anlatılabilir.
Soru: Nöropsikoloji testleri ne zaman yapılmalıdır ?
NF hastası çocuklar için 2 yaş civarında ilk nöropsikoloj testleri yapılabilir. İlkokul öncesinde yapılacak olan testler çok açıklayıcıdır ve MRI yorumunda eşlik eder. Çocuğun Okula hazır olup olmadığını bu testlerde anlayabiliriz.
Lise öncesine yani ergenlik çağında yapılacak olan ilave testler ile çocuğumuzun kariyer planlamasında fikir sahibi olabiliriz.
Dikkat eksikliğinde uzun süre sebat etmesi ve ders için oturması zordur. Anne- babalar Bengi Semerci'nin veya Eyüp Sabri Ercan'ın Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite adlı kitaplarından yararlanabilirler.
Dershane önerilmiyor ve kalabalık sınıflar dikkat eksikliği olan çocuklar için uygun değildir.
Beyin fonksiyonları her yaşta değişebilir, çocuklar için... 9-10 yaş ve 18 yaş civarında beyin fonksiyonlarında ciddi değişmeler olur...
Düşük ve yüksek tansiyon, bilinç kaybı nedeniyle unutkanlık yapabilir. Unutkanlık sorunu yaşayanların tansiyonlarını kontrol ettirmeleri ve tansiyonlarını normal sınırlarda tutmaya çalışmaları önerilir...
Sohbet ortamında ve soru cevap şeklinde yapılan toplantıda benim alabildiğim notlar bunlar... Eksiği ve benim yorumumdan kaynaklanan farklılıklar olabilir...
Toplantıya ait tüm etkinlikler ücretsiz olup; emeği geçenlere teşekkür ederiz.
Sn. Gülseren BAYRAKTAR tarafından derlenmiştir.
