Anasayfam Yap   |   Favorilerime Ekle   |   Künye   |   İletişim  
NF Derneği
  Ana Sayfa     |     Tarihçe     |     Amaç     |     Yönetim Kurulu     |     Üyelik     |     Tüzük
DUYURULAR : OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI ADRES DÜZELTMESİ
NF Kongre Flyer
Nf Hacettepe Üniversitesi
Children's Tumor Foundation
 
 
 
 

NF Derneği  >  ÇALIŞMALARIMIZ

NF HAKKINDA
NF İSTATİSTİKLERİ
SAĞLIK ÇALIŞANLARI
GENETİK
BAĞIŞ
ÇALIŞMALARIMIZ
HABERLER
MAKALELER
NF AİLE TOPLANTILARI
NF MEDYA
Foto Galeri
Video Haberleri
 

ÇALIŞMALARIMIZ

1- Derneğimiz 10 Mayıs 2006 tarihinde kuruldu. 16 kurucu üye ile birlikte başladığımız kuruluş işlemlerimiz, Dernekler Müdürlüğü tarfafından 10 Mayıs 2006 tarihinde 34-129/137 sayı numarası ile tüzel kişiliği onaylanarak, tamamlanmıştır.

2- NF Europe CD tercümesi yaptırıldı. NF Europe tarafından gönderilen NF hastalığı hakkında hazırlanmış ayrıntılı tıbbi bilgiler içeren cd'nin Türkçe'ye tercümesi yapılmış ve web sayfamızda yer almıştır.

3- Web sayfamız hazırlatıldı. Derneğimiz web sayfası için www.nf.org.tr adresi ve email adresi için info@nf.org.tr adresi alındı.

4- İlk Genel Kurul toplantımız  4 Kasım 2006 tarihinde yapıldı.

                   NEUROFİBROMATOSİS (NF) DERNEĞİ GENEL KURUL TOPLANTI TUTANAĞI

Neurofibromatosis (NF) Derneği'nin kuruluş sonrası ilk genel kurul toplantısı 4 Kasım 2006 Cumartesi günü İstanbul-Talimhane Golden Age oteli Gold toplantı salonun da saat 12:30'da toplanıldı.

Dernek üyelerine toplantı çağrısı elektronik ortamda yapılmış olup, derneğimize kayıtlı 20 üyeden 17 üyemiz, üstelik Malatya.Mersin,Ankara gibi ülkemizin farklı illerinden gerelerk toplantımıza katılmışlardır. Derneğimizin kuruluş sonrası ilk yasal toplantısını yapma zorunluluğu için toplanmış olmakla birlikte, toplantımız tüm üyelerimizin birbirleriyle tanışması amacına da hizmet etmiştir.

Toplantıya üyeler dışında heniz derneğimiz üyesi olmayan NF hastaları ne hasta yakınları ile Hacettepe Üniversitesi Çocuk Nörolojisi Bölümü'nden Prof. Dr. Banu Anlar ve İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Pediatrik Onkolog Prof. Dr. Rejin Kebudi konuk olarak katılmışlardır.

Toplantı için gerekli nisabın sağlanmış olması üzerine toplantı, başkan Gülseren Bayraktar tarafından açıldı ve gündem maddelerinin görüşülmesine geçildi.

1- Açılış ve imza karşılığı yoklama yapıldı.

2- Divan heyeti başkanlığına Sevgi Sürekler, yazmanlığa Ayten Altun, oy sayım memurluğuna Şükriye Altun oybirliği ile seçildirler.Divan heyetine toplantı toplantı tutanaklarının imza yetkisi oybirliği ile verildi.

3- 02 Mayıs 2006 tarihindeki kuruluştan. genel kurul tarihine kadar  geçen süreye ait faaliyet raporu Gülseren Bayraktar tarafından okundu.

4- Denetim raporu okundu.

5- Okunan raporlar müzakere edildi. Yönetim ve denetim kurulları faaliyet dönemiyle ilgili olarak ayrı ayrı ve oybirliği ile ibra edildiler.

6- Yönetim Kurulu asil üyeliklerine; Gülseren Bayraktar, Özlem Kaban, Ayten Altun, Ayhan Koşar, ve Engin Bayraktar oybirliği ile seçildiler.

Yönetim Kurulu yedek üyeliklerine; GÜNEŞ YILMAZ, Sevgi Sürekler, Zeliha Akyıldız, Yakup Akyıldız, Selahattin Özkan oybirliği ile seçildiler. Yönetim Kurulunun görev süresinin 3 (üç) yıl olmasına oybirliği ile karar verildi.

7- Denetim Kurulu asil üyeliklerine; Abdullah Kaban, Şevkiye Altun, Yaşar Ümit Sürekler oybirliği ile seçildiler.

Denetim Kurulu yedek üyeliklerine; Bedriye Savrun, Remzi Emekli, Elif Cansu Alkış oybirliği ile seçildiler.. Denetim kurulunun 3 (üç) yıl süre ile görev yapmasına oybirliği ile karar verildi.

8- Derneğimiz Avrupa NF (NF EUROPA) örgütüne üye olarak katılmasına oybirliği ile karar verildi.

9- Yönetim kurulunca önerilen tahmini bütçe gereği, derneğe ilk giriş aidatının 10,00 TL ve dernek üyelik aidatının aylık 1,00 TL olması oybirliği ile kabul edildi.

10- Belçika NF örgütü ile Türkiye NF örgütlerinin kardeş örgüt ilan edilmesine ve ortak projeler geliştirilmesine oybirliği ile karar verilmiştir.

11- Dilek ve temenniler bölümünde derneğin 1. kuruluş yılı toplantısının Mayıs 2007 ayı içerisinde yine tıp mensuplarının katılımları ile yapılması konusunda çalışılma yapılmasına oybirliği ile karar verildi.

12- Gündemde görüşülecek başka konu kalmadığından başkan toplantıyı kapattı. Saat 15:00

DİVAN BAŞKANI                                              OY SAYIM MEMURU             

SEVGİ SÜREKLER                                         ŞEVKİYE ALTUN

YAZMAN         

AYTEN ALTUN

5- 12. Avrupa NF toplantısı 26-29 Nisan 2007 tarihinde Portekiz'in Lizbon kentinde yapılmış olup, derneğimiz Türkiye'yi temsilen bu toplantıya katılmıştır.

 

Prof. Dr. Şükriye Ayter

Hacattepe Üniversitesi - Genetik Bölümü

NF mutasyonlarının daha hızlı ve hatasız tespitine  ilişkin bir sunum yaptı.

 

 

NF Amerika Başkanı

Prof.  Alan Rubenstein

 

 

 

NF Yaz Gençlik Kampı tanıtımı

 

 

NF Yaz Gençlik kampı tanıtım sunumu

Engin Bayraktar NF Derneği kurucusu.

 

 

 

Prof. Dr. Eric Legius

 

 

 

Mia Desmet

Belçika NF ve NF Avrupa eski başkanı.

Dr. Vincent Riccardi

Gülseren Bayraktar

NF Derneği Başkanı

 

 

NF1' de uygulanan testlerin karşılaştırması konulu seminerden bir görüntü.

 

 

Clare Webb, NF Avrupa Başkanı

Mia Desmet; NF Avrupa Üyesi

Dr. Vincent Riccardi

Gülseren Bayraktar; NF Derneği Başkanı

Engin Bayraktar

6- Avrupa Nöro-Oftalmoloji Kongresi'ne katıldık.

8. Avrupa Nöro-Oftalmoloji Kongresi 26-29 Mayıs 2007 tarihinde İstanbul'da Askeri Müze ve Kültür Merkezi'nde, tüm dünyadan konunun uzmanı tıp mensuplarının katılımı ile yapılmıştır. Ayrıntılı bilgi için www.eunos2007.org ve info@eunos2007.org

NF Tip 1 hastalarının; çocukluk döneminde, en fazla doktora götürüldükleri ve tanı almaları, gözde ve görmede meydana gelen değişiklikleri ailelerin farketmesi ile olmaktadır. NF hastalarının doktorlarla ilk kez karşılaşmaları genellikle göz nedeniyle olmaktadır.

Dernek yönetim kurulumuzca, İstanbul'da yapılacak olan bu kongreye katılan doktorlara, derneğimizi ve faaliyetlerimizi tanıtmak amacıyla stand açılmıştır.

Stand da derneğimizi tanıtan kartvizit, broşür, afiş, kalem vs. malzemeler bulundurulmuştur. Ayrıca stand da derneğimiz üyeleri nöbetleşe yer almışlardır.

Toplantıların NF hastalığı ile ilgili bölümlerine katılım sağlanmıştır.

7- Uluslararası NF Gençlik Yaz Kampı Yapıldı.

Uluslararası NF Gençlik Yaz Kampı 9/21 Temmuz 2007 tarihkeri arasında VKV Koç Özel Lisesi'nde yapıldı. Yaz Kampına Belçika, Portekiz, Hollanda, Amerika ve Türkiye'den olamk üzere 12-18 yaş arası NF'li gençler, süpervizörler ve sosyal hizmet uzmanları olmak üzere toplam 56 kişi katılmıştır.

NF Europe tarafından her yıl düzenlenen Uluslararası NF Gençlik Yaz KAmpı, NF'li gencin hastalığı nedeniyle oluşabilecek sosyal izolasyon ile baş etmesi, hastalığı hakkında ve hastalığı hakkında konuşabilmesi, ailesinden bağımsız birey olarak hareket edebilmesi ve kişisel sınırlarını esnetebilmesi amaçlarına yönelik olarak, uzmanlar tarafından hazırlanan, çalışmalar ve programlar yürütüldü. Ayrıca kampa katılan ülke temsilcileri, kendi ülke ve kültürlerini tanıtan sunumlar yaptılar. Farklı dilleri konuşan, farklı kültürlere mensup ama aynı problemi yaşayan gençler uzun yıllar sürecek dostlukların temelini birlikte attılar. Tüm bu çalışmalar yanında ülkemizin kültürü ve İstanbul'un tanıtımına yönelik olarak şehir gezileri, kumsal gezi, İstanbul Boğaz turu gibi etkinlikler gerçekleştirildi. Ülkemizin tanıtımı ve şehir gezileri ve turlar sponsorlarımızın maddi desteği ile yapıldı.

NF Gençlik Yaz Kampına destek veren sponsorlarımıza sonsuz teşekkürler.

VKV KOÇ ÖZEL LİSESİ + DURMAZLAR MAKİNA A.Ş (HÜSEYİN DURMAZ) + CREDO TOURS + ÖZGEÇ PROMOSYON VE HEDİYELİK EŞYA + ENGİN ve GÜLSEREN BAYRAKTAR.

Kamp fotoğrafları için www.nfeurope.org

 


8- ULUSLARARASI NF GENÇLİK YAZ KAMPI HAKKINDA İZLENİMLER
Tansu, NF1, 13 yaşında, kampçı

Selam .. Bize böyle bir kamp sağladıgınız için çok tesekkur ederim. Kampın ilk günü gitmek istedim. Zaten anlamışsınızdır annem gıderken agladım.Ama agladıgıma pısman oldum çünkü kampta yepyenı oyunlar öğrendım,yapılan tüm faalıyetlere katıldım.Ben bu kampta hastalıgımla yasamayı öğrendim oraya gelen çocukları görunce halime şükrettim.Neyse kampta arkadaslarım oldu.hepsı çok şirindi ve hepsi ile çok iyi anlastım.Türklerden Yasemin adında çok seker bır arkadasım oldu kampta onunla birlikte güldük ,birlikte ağladık. Yasemin'le çok iyi anlasmiştık.Birde Semra Ablamız var o olmasaydı belki kamp bu kadar güzel geçmezdi.Semra ablaya biz derdımızı anlattık o dinledi, o anlattı biz dinledik.Ama yat gezısı çok güzeldi nasıl oynadık ama çok eglenceliydi.Havuz ve denizde öyleydi keske sizde gelseydiniz daha cok eglenırdık ama.Mert ve Ozan'ında bize büyük yardımları oldu onlar olmasaydı biz yabancılarla anlaşamazdık.Bize böyle üç tane iyi bir süpervizor verdiginiz için tesekkurler... Istanbul Boğazı'nda yapılan yat gezisinde Ezgi ile tanışmiştik oda çok şeker inşallah seneye kampa Ezgi de gelır gelmesını çok isterım çünkü o çok ıyı bir kiz .Bize böyle bır imkan sağladığınız için teşekkür ederım. ( Mersin)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------
Semra, NF1, 22 yaşında, supervizör
'' Hiçbir şey için üzülme genç bayan'' böyle demişti mavi adam. Kadıköy'den Eminönü'ne vapurla geçerken.Marmara Hastanesinden çıkmıştım.Boynumdaki şişlik alınmıştı.Küresel ısınmanın en soğuk günlerini yaşıyordu İstanbul.Vapura bindik annemle.İstanbul'da son günümdü. Yaşlı bir adam oturdu yanıma.Bir şeyler sordu İngilizce. ''I dont speak english'' dedim. Elimi tuttu sonra.'' Bıraksana amca'' dedim. Sanki adam Türkçe biliyor da anlayacakmış gibi bir ifadeyle
Bir dua okudu gözlerini kapatarak. Dua bittikten sonra ellerimi sıktı. Hiçbir şey için üzülme genç bayan. Hangi dinden olursak olalım hepimizin Allah'ı bir'' dedi. Tatlı bir anı olarak kaldı aklımda
Aylar geçti üstünden. Uluslararası NF Gençlik Yaz Kampı'na geldim süpervizör olarak.
İlk günler tam bir kabustu. İletişim ve çocuklar konusunda çok zorluklar yaşadık.Ağlayarak konuştum Engin abiyle.''Bize burada ikinci sınıf vatandaş muamelesi yapıyorlar'' dedim
Aynı dili konuşmayan, ayrı ülkelerin, aynı kaderleri paylaşan insanlarıydık nihayetinde. Ne vardı anlaşamayacak?
Hiç denize girmemiştim ben vücudumdan utandığım için. Bikiniyi giydim ben ve benim gibi olan insanlarla koştum denize. Yüzünden gülümsemesi eksik olmayan Ayten abla... Bikini onusunda cesaretlendirdiğin için teşekkürler. Papatyalara herkes bayıldı :)
Sultanahmet, Topkapı ve Ayasofya'ya gittik. Sonra...Mısır çarşısına da gittik. Lokumlara, boncuklara bayıldılar, herkes bir bireydi '' Biebel City'de''
Yat gezisi vardı mesela harikaydı.  Yine her şeyi ayrıntısıyla düşünülmüştü... Herkes ordaydı. Ezgi de gelmişti. Sadece 3 kişi yoktu. Öbür yarım, kızkardeşim,Sema / Beni hayata bağlayan güzel gözlü Zehra... Bir de benim için kilometrelerce yol gelip, ellerimi ve avuçlarında ısıtan, beni silkeleyip kendime gelmemi sağlayan en iyi arkadaşım Hıdır....
NF nereyi vurursa vursun... Gözler, eller kullanılamıyordu belki...Skolyoz vardı kimilerinde...
Konsantrasyon bozukluğu, anlama güçlüğü ve daha binlerce sorunumuz vardı. O gece herkes çok mutluydu. Diğer gecelerden daha fazla ...
Çok şey öğrendik birbirimizden. Hangimiz gözyaşı döktüyse diğerleri ortak oldu bize.Nelere tanık olmadım ki... Gözleri gibi kalbi de güzel olan bir kadın tanıdım mesela. Çok sevdim yüreğini. En uzun saçlımızın annesiydi. Her şart altında dimdik duran azmi, kararlı bakışlarıydı beni ekileyen
Gözyaşlarını saklamayıp, adı gibi duru, koca yürekli kadın...Yaseminimizin annesi...
Kolu olmayıp, her işini kendi yapabilen Filipe
Kardeşi için ülkesini bırakıp gelen, beraber ağlayan Jamıe
Ve beni mektubunda özel biri olarak tanımlayan Bart :)
Ben artık hiçbir şey beni şaşırtamaz sanıyordum. Her şey şaşırtabilirmiş bunu öğrendim.İlk gün valizini bile almadan kaçmaya çalışan biz değildik sanki...
''Son gün gitmek bile istemeyeceksin'' demişti kamp düzenleyicileri...Ne kadar da haklılarmış...
Ülkelerinden uzak, o kadar insan bir amaç için gelmişti. Ben çok şey öğrendim onlardan...
Aralık 2006... Perimi bulmak için gelmiştim İstanbul'a.... İstanbul'a gelmiştim. Ailemden uzaktaydım belki... Ama hiç zorluk çekmedim. Hep bi ablam olsun isterdim. Abla sevgisini yaşatan ve her türlü fedakarlığı yapan Şengül abla...Sonsuz teşekkürler...
Bir yerde okumuştum
'' Sihirli bir penceren olsa ve o pencereden baktığında sınırsız görebilme şansın olsa ne çok insanın seninle aynı duyguyu yaşadığını fark ederdin hayretle....''
Pembe gözlüklerim vardı elbette. Ama yetmemiş her şeyi görmeye. O sihirli pencere indi yeryüzüne ve hepimiz teker teker aralayıp baktık
O mavi adamın dediği gibi '' Hangi dinden olursak olalım hepimizin Allah' ı bir ''
Ben de ekledim. Hepimiz aynı gökyüzünü paylaşıyoruz
Sevgili perim;
Bu evrensel şansı bize yaşattığın, o pencereden bakmamızı sağladığın, en önemlisi de kocaman yüreğin ve gülen gözlerin için
Seni seviyorum
 
9- NF Aile Toplantıları organizasyonuna başlanıldı.

Her yılın ocak, mayıs, eylül aylarının 2. cumartesi günleri, tıp mensupları ve NF hastaları, hasta yakınları, NF ilgililerine açık Aile Toplantıları yapılmasına karar verildi.
Şubat 2008, ilk NF Aile Toplantısı yapıldı.
 
10- Mayıs 2008 ikinci NF Aile Toplantısı yapıldı.

11- 13 Eylül 2008-cumartesi NF Aile Toplantısı yapıldı.

12- 10 Ocak 2009 Cumartesi NF Aile Toplantısı yapıldı.

13- 22 Nisan 2009 TRT-2 canlı yayınlanan “Sağlıklı Günler” programının konusu Neurofibromatosis (NF) idi.

Ülke çapında NF hastalığının bilinirliğinin artması ve tanı alamamış hastaların kalmaması amacına yönelik olarak, ulusal kanallarda, NF konulu bir program hazırlanması çabalarımız nihayet sonuçlanmıştır.
22 Nisan 2009 Çarşamba günü TRT-2 kanalında 11.15-12.00 saatleri arasında canlı olarak yayınlanan sağlık programının konusu, derneğimizin girişimleri ile Neurofibromatosis (NF) olarak belirlenmiştir. Programın tekrarı aynı gece yayınlanmıştır.
Programa konuşmacı olarak Hacettepe Üniversitesi'nden Prof. Dr. Banu Anlar katılmıştır.
 
 

14- 9 MAYIS 2009 – CUMARTESİ -NF AİLE TOPLANTISI
NF Aile Toplantısı 9 Mayıs 2009 cumartesi günü Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Çocuk Anabilim Dalı Toplantı Salonu'nda (Sıhhiye-Ankara ) saat: 13.00-17.00 arasında yapılmıştır. Toplantı salonu ve toplantıya katılan konuşmacı hocalarımızın organizasyonu Prof Dr. Banu Anlar, yiyecek-içecek organizasyonu derneğimiz üyeleri Akyıldız Ailesi tarafından yapılmıştır.
Toplantıya İstanbul, İzmir ve Ankara, Mersin, Siirt, Malatya illerinden olmak üzere 13 NF Ailesi toplam 24 kişi ve Hacettepe Üniversitesi NF Çalışma Grubu hocalarından
Prof. Dr. Hayyam Kıratlı (göz) hkiratli@hacettepe.edu.tr
Prof. Dr. Ali Varan (onkoloji) avaran@hacettepe.edu.tr
Prof. Dr. Sibel Evans (dermotoloji) sevans@hacettepe.edu.tr
Prof. Dr Şükriye Ayter (genetik) sayter@hacettepe.edu.tr
Dr Esra Serdaroğlu esra.serdaroglu@gmail.com
katılmışlardır.
15- 17 EKİM 2009 – CUMARTESİ NF AİLE TOPLANTISI
NF Aile Toplantısı 17 Ekim 2009 cumartesi günü Marmara Üniversitesi Hastanesi, Konferans Salonu'nda saat: 13.00-17.00 arasında yapılmıştır. Toplantı salonu ve toplantıya katılan konuşmacı hocalarımızın organizasyonu Prof Dr. Banu Anlar ve derneğimiz tarafından, yiyecek-içecek organizasyonu derneğimiz üyeleri Bayraktar Ailesi tarafından yapılmıştır.
Toplantıya İstanbul, İzmir ve Ankara, Mersin, Kırklareli, illerinden olmak üzere 17 NF Ailesi toplam 29kişi ve Hacettepe Üniversitesi, Istanbul Üniversitesi, Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi hocaları katılmışlardır. Katılan hocalarımız soyadı alfabetik sırası ile :
Prof. Dr. Banu Anlar (nörolog) banlar@hacettepe.edu.tr
Prof. Dr Şükriye Ayter (genetik) sayter@hacettepe.edu.tr
Prof. Dr Rejin Kebudi (pediatrik onkolog) rejinkebudi@hotmail.com
Doç Dr. Sema Saltık semasaltik@superonline.com
Toplantı dernek başkanının, dernek faaliyetleri hakkında kısa bir bilgilendirme konuşması ile başlamıştır. NF Derneği 55 üye sayısına ulaşmış ve internet ortamında ise katılımcı sayısı 100 kişiyi geçmiştir. İnternet ortamındaki ilgililerin dernek üyeliğinin sağlanması ve dernek üyeliğinin herhangi bir parasal yükümlülük gerektirmediği konusu bir kez daha hatırlatılmıştır. Dernek başkanının konuşma özeti www.nf.org.tr web sayfamızda yer almaktadır.
Toplantımız panel şeklinde düzenlenmiş ve hocalarımız konuşma sürelerinde, NF hakkında bilgiler vermişler ve katılımcıların sorularını yanıtlamışlardır.
Nisan 2012'de Türkiye'de yapılacak olan "Avrupa Neurofibromatosis Kongresi" hazırlıkları hakkında Prof. Dr. Şükriye Ayter katılımcılara bilgi vermişlerdir.
Toplantıya ilk kez katılan NF aileleri ile tanışılmıştır.
2010 yılı son NF Aile Toplantısı tarihleri belirlenmiştir.
9 Ocak 2010-Cumartesi
8 Mayıs 2010-Cumartesi
18 Eylül 2010-Cumartesi (Bayram nedeniyle 3. cumartesi)
Lütfen tarihleri not ediniz.
Toplantımıza katılan hocalarımızın e-mail adreslerinin, dernek üyelerimize iletilmesi için izinleri alınmış olup web sayfamızda da yayınlacaktır. Böylece sorularınızı doğrudan kendilerine iletme olanağınız olacaktır.
NF Aile Toplantımızın gerçekleşmesi için desteklerini esirgemeyen, ve NF ailelerini bilgilendiren tüm hocalarımıza sonsuz teşekkürlerimizi sunarız.
Neurofibromatosis (NF) Derneği
 
16- 19 Aralık 2009 NF Derneği Olağan Genel Kurul Toplantısı yapıldı.

17-8 MAYIS 2010 – CUMARTESİ NF AİLE TOPLANTISI  
 
NF Aile Toplantısı 8 Mayıs 2010 cumartesi günü Hacettepe Üniversitesi, İhsan Doğramacı Çocuk Hastahanesi, Yunus Müftü Konferans Salonu'nda saat: 13.00-17.00 arasında yapılmıştır.
Toplantı salonu ve toplantıya katılan konuşmacı hocalarımızın organizasyonu Prof Dr. Ali Varan tarafından gerçekleştirilmiştir.
Toplantıya Istanbul, Ankara, İzmir, Mersin, Kocaeli, Konya, Samsun, Malatya, Diyarbakır, Yozgat illerinden olmak üzere 34 NF ailesi, toplam 55 kişi katılmıştır. Toplantımız, bugüne kadar yapılan en geniş katılımlı aile toplantısı olmuştur.
Toplantımıza ait organizasyon derneğimiz tarafından, yiyecek-içecek organizasyonu derneğimiz üyeleri Zeliha-Yakup Akyıldız ailesi tarafından yapılmıştır.
Hacettepe Üniversitesi mensubu katılımcı hocalarımızın soyadı alfabetik sırası ile :

Prof. Dr Şükriye Ayter (genetik) sayter@hacettepe.edu.tr
Doç. Dr. Sibel Evans (dermatoloji) sevans@hacettepe.edu.tr
Dr. Çiğdem Gençsel (pediatrik nöroloji) cigdemsel@yahoo.com
Prof. Dr Ali Varan (pediatrik onkololoji) avaran@hacettepe.edu.tr

Toplantı dernek başkanının, dernek faaliyetleri hakkında kısa bir bilgilendirme konuşması ile başlamıştır. NF Derneği 56 üye sayısına ulaşmış ve internet ortamında ise katılımcı sayısı 150 kişiyi geçmiştir. İnternet ortamındaki ilgililerin dernek üyeliğinin sağlanması ve dernek üyeliğinin herhangi bir parasal yükümlülük gerektirmediği konusu bir kez daha hatırlatılmıştır. Dernek başkanının konuşma özeti www.nf.org.tr web sayfamızda yer almaktadır.
Toplantımız panel şeklinde düzenlenmiş ve hocalarımız konuşma sürelerinde, NF hakkında bilgiler vermişler ve katılımcıların sorularını yanıtlamışlardır.
Nisan 2012'de Türkiye'de yapılacak olan "Avrupa Neurofibromatosis Kongresi" hazırlıkları hakkında Prof. Dr. Şükriye Ayter ve Prof. Dr. Ali Varan katılımcılara bilgi vermişlerdir.
Toplantıya ilk kez katılan NF aileleri ile tanışılmıştır.
Toplantıya ilk kez katılan 8 katılımcı, dernek üyelik işlemlerini tamamlamışlardır.
2010 yılı son NF Aile Toplantısının Istanbul'da yapılması ve bu toplantının NF'li çocuk ve gençler için özel bir organizasyon şeklinde yapılması görüşü ağırlık kazanmıştır.
Toplantımıza katılan hocalarımızın e-mail adreslerinin, dernek üyelerimize iletilmesi için izinleri alınmış olup web sayfamızda da yayınlacaktır. Böylece sorularınızı doğrudan kendilerine iletme olanağınız olacaktır.
Toplantıya ilişkin tüm fotograflar www.nf.org.tr web sayfamızda yer alacaktır.

NF Aile Toplantımızın gerçekleşmesi için desteklerini esirgemeyen, ve NF ailelerini bilgilendiren Hacettepe Üniversitesi mensubu tüm hocalarımıza sonsuz teşekkürlerimizi sunarız.
Neurofibromatosis (NF) Derneği
Yönetim Kurulu
 
18- 9-12 Eylül 2010 Norveç-Oslo’da yapılan  NF AVRUPA KONGRESİ’ne katıldık.

19- 
 
NF AİLE TOPLANTISI ISTANBUL MİNİATÜRK`TE NF AİLE TOPLANTISI ISTANBUL MİNİATÜRK`TE
10 Eylül 2011 cumartesi günü NF Aile Toplantısı Miniatürk Haliç-Istanbul`da yapılacaktır.
Uluslararası NF Gençlik Yaz Kampı 9/21 Temmuz 2007 Uluslararası NF Gençlik Yaz Kampı 9/21 Temmuz 2007
Uluslararası NF Gençlik Yaz Kampı 9/21 Temmuz 2007 tarihkeri arasında VKV Koç Özel Lisesi`nde yapıldı. Yaz Kampına Belçika, Portekiz, Hollanda, Amerika ve Türkiye`den olamk üzere 12-18 yaş arası NF`li
8 - 11 Eylül  2010 Norveç NF Avrupa Toplantısı 8 - 11 Eylül 2010 Norveç NF Avrupa Toplantısı

NF Derneği | İletişim | Künye

Bu sayfadaki bilgiler, NF Avrupa bilimsel tavsiye kurulunun ve nf de uzmanlaşmış diğer farklı üyelerin yayınlaşmış klinik uzmanlık ve kanıtları temel alınmıştır. Bu çok komplike hastalığa bir giriş olarak anlam taşır. Lütfen daha ileri bilgi için doktorlarımızla iletişim kurunuz.

Alan Adı | Kampanyalar